Olemme jo tässä syksyn mittaan ehtinyt puhua paljonkin European Health Data Spacesta eli EHDS-asetuksesta (Eurooppalainen terveystietoalue). EHDS-asetuksen tarkoituksena on luoda yhtenäinen ja tehokas kehys terveystietojen käsittelylle ja vaihdolle EU:n sisällä, parantaa terveydenhuollon laatua ja potilasturvallisuutta. Tällä kertaa ajattelin tuoda omia ajatuksia, sähköisistä potilaskertomusjärjestelmistä ja oikeudesta lisätä omia terveystietoja. Yksi sähköisiin potilaskertomusjärjestelmiin tulevaisuudessa kohdistuvista muutoksista on se, että potilailla on oltava mahdollisuus lisätä omia tietojaan sähköiseen potilaskertomusjärjestelmään. EHDSn artikla 5 määrittelee asiakkaan tai potilaan oikeuden lisätä tietoja sähköiseen potilaskertomusjärjestelmään, ja tämän artiklan myötä muutoksia on alettu tehdä myös asiakastietolakiin.
Mitä tarkoitetaan sähköisillä potilaskertomusjärjestelmillä?
Se, mitä sähköisillä potilaskertomusjärjestelmillä tässä yhteydessä tarkoitetaan, saattaa poiketa hieman siitä, miten sähköinen potilaskertomusjärjestelmä yleensä ymmärretään Suomessa. Sähköinen potilaskertomusjärjestelmä on järjestelmä, jossa ohjelmisto tai laitteen ja ohjelmiston yhdistelmä sallii prioriteettiluokkiin kuuluvien henkilökohtaisten sähköisten terveystietojen tallentamisen, välittämisen, siirtämisen järjestelmään tai järjestelmästä muuntamisen, muokkaamisen tai tarkastelemisen ja jonka valmistaja on tarkoittanut terveydenhuollon tarjoajien käyttöön hoidon tarjoamisessa potilaalle tai potilaan käyttöön omiin terveystietoihinsa pääsemiseksi. Tämä yksinkertaisuudessaan tarkoittaa sitä, että tämän käsitteen alle lukeutuu apteekkijärjestelmät, kuvantamisjärjestelmät, laboratorio, tehohoito ja muut hoitoon liittyvät järjestelmät.
Asiakkaan oikeus lisätä tietojaan.
Aiemmin mainitsinkin siitä, kuinka EHDS ja asiakastietolaki luovat tarpeen mahdollistaa asiakkaiden omien tietojensa lisääminen sähköisiin potilaskertomusjärjestelmiin. Mitä tämä sitten tarkoittaa käytännössä? EHDS määrittelee, että luonnollisilla henkilöillä ja heidän edustajillaan on oikeus lisätä tietoja omaan sähköiseen potilaskertomukseensa sähköisten terveystietojen palveluissa ja niihin liittyvissä sovelluksissa. Samalla on säädetty, että nämä tiedot on merkittävä selkeästi erottuvalla tavalla, jotta asiakkaan lisäämät tiedot voidaan erottaa ammattilaisen kirjauksista. Tämä ei kuitenkaan mahdollista ammattilaisten kirjauksien muokkausta.
Mitä haasteita tämä luo?
Ensimmäisenä mieleen tulee, miten asiakkaiden tai heidän edustajiensa lisäämät tiedot esitetään ammattilaiselle. Monissa sähköisissä potilaskertomusjärjestelmissä oleellisen tiedon löytäminen voi jo nyt olla aikaa vievää, ja asiakkaiden omat kirjaukset voivat hidastaa tätä prosessia entisestään. Tästä syystä asiakkaiden lisäykset saattaisivat olla hyödyllistä pitää erillään ammattilaisten merkinnöistä. Jos asiakkaan tiedot pidetään erillään, voi helposti syntyä tilanteita, joissa niitä ei huomioida, erityisesti ammattilaisen kiireisen aikataulun vuoksi. Asiakkaiden kirjaamat tiedot voivat sisältää hoidon kannalta arvokasta tietoa, ja niiden sijoittaminen joko erillään tai ammattilaisten kirjausten joukkoon voi vaikuttaa käytettävyyteen monin tavoin.
Tästä päästäänkin lisättyjen tietojen luotettavuuteen. Kuinka varmoja voimme olla asiakkaiden mittaustuloksista, kuten kotona tehdyistä verenpainemittauksista? On tärkeää arvioida, miten näitä tietoja käytetään ja mikä merkitys niille annetaan potilaan hoidossa.
Entä hyödyt?
Vaikka sähköisten potilaskertomusjärjestelmien käyttöönotto tuo mukanaan haasteita, on myös tärkeää huomioida, millaisia hyötyjä ne voivat tuoda niin potilaille kuin terveydenhuoltoalalle. Hyötyjä pohtiessa omien terveystietojen lisääminen tuo kuitenkin monia merkittäviä etuja, joista erityisesti pitkäaikaissairauksien hallinnassa voi olla paljon hyötyä. Kun potilaat voivat lisätä omia mittaustuloksiaan ja oireitaan suoraan järjestelmään, he voivat osallistua aktiivisemmin omaan hoitoonsa, mikä voi parantaa hoidon laatua ja auttaa tekemään tarkempia diagnooseja. Esimerkiksi diabetesta sairastava voi seurata verensokeritasojaan säännöllisesti ja lisätä nämä tiedot omaan potilaskertomukseensa, mikä antaa lääkäreille arvokasta tietoa ja voi vähentää tarpeettomia käyntejä vastaanotolla. Potilastiedot ovat myös saatavilla reaaliajassa, mikä voi nopeuttaa diagnoosien tekemistä ja parantaa reagointia erityistilanteissa, kuten oireiden pahentuessa.
Lisäksi potilaiden mahdollisuus kirjata terveystietoja voi tukea ennaltaehkäisevää terveydenhuoltoa. Jos potilaat pääsevät paremmin käsiksi omiin tietoihinsa ja voivat lisätä niihin uutta tietoa, he voivat paremmin ymmärtää oman terveytensä kehitystä ja huomata ajoissa, jos jokin arvo poikkeaa normaalista. Tämä voi rohkaista hakeutumaan hoitoon varhaisemmassa vaiheessa, mikä voi ennaltaehkäistä vakavampia terveysongelmia.
Tietosuojan ja yksityisyyden huomioiminen
Kuten EHDS-asetuksessa korostetaan, henkilötietojen ja terveystietojen suojaaminen on yksi järjestelmän kulmakivistä. On tärkeää, että potilaiden lisäämät tiedot ovat turvassa ja että järjestelmässä on selkeät protokollat siitä, kuka pääsee näkemään mitkäkin tiedot. Potilaan oikeus hallita omaa terveysdataansa laajenee, sillä hän voi päättää, mihin hänen terveystietojaan jaetaan ja kuka niitä voi tarkastella. Potilaalla on myös oikeus kieltää tietojensa jakaminen.
Käyttöliittymän kehitys ja käyttäjäystävällisyys
Potilaskertomusjärjestelmissä asiakasnäkymän kehittäminen tulee olemaan yksi keskeisistä osa-alueista, jotta potilaat kokevat järjestelmän intuitiiviseksi ja helppokäyttöiseksi. Edellytyksenä on siis, jos potilaille tulee Kelan Kanta-palvelun sijasta sähköiseen potilaskertomuksen asiakasnäkymä, josta voi tarkastella omia terveystietojaan. Tämä jää vielä nähtäväksi, miten tämä toteutetaan, tuleeko olemaan joku oma portaali tietojen lisäämiselle vai joudutaanko jokaiseen sähköiseen potilastietojärjestelmään rakentamaan oma näkymä asiakkaille?
Ammattilaisnäkymää on myös tarpeen muokata siten, että potilaan lisäämä tieto esitetään selkeästi ja että ammattilainen voi arvioida tiedon merkityksellisyyttä nopeasti. Järjestelmän toimivuus on kriittinen tekijä niin potilaiden kuin ammattilaisten näkökulmasta, ja sen suunnitteluun tarvitaan käyttäjäpalautetta molemmilta osapuolilta. Tässä kuvassa vain yksi esimerkki siitä, kuinka luonnollinen henkilö voi hallita omaa terveysdataansa terveyssovelluksen tai kansallisen/alueellisen portaalin avulla.
Lopuksi
Sähköisten potilaskertomusjärjestelmien kehitys on kriittinen osa tulevaisuuden terveydenhuoltoa, ja EHDS tuo tähän alueeseen merkittäviä muutoksia. Vaikka haasteita on, EHDS tavoitteet tukevat potilaiden osallistamista ja terveydenhuollon yhdenmukaistamista koko EU:ssa. Tulevaisuudessa, kun potilaat voivat lisätä omaa tietoa terveysjärjestelmiin ja saada parempaa näkyvyyttä omaan terveyteensä, tästä on hyötyä sekä potilaiden hyvinvoinnille että terveydenhuollon resursseille. Tärkeintä on löytää tasapaino käytettävyyden, tietoturvan ja kliinisen merkityksellisyyden välillä – ja tämä tulee olemaan monen vuoden yhteistyötä vaativa hanke niin kehittäjien, terveydenhuollon ammattilaisten kuin potilaidenkin kesken. EHDS-asetusta ollaan yhä kehittämässä, joten sen vaatimukset voivat vielä muuttua. Siksi on tärkeää alkaa pohtia näitä kysymyksiä ennakoiden ja käynnistää alustavat valmistelut hyvissä ajoin.